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我曾经是一个白血病女婴的父亲,而现在我是一个接受了十次化疗后,恢复中的孩子的父亲,一同接受治疗的15个孩子,有6个离世,3个目前病情加重,前景暗淡,坚持到现在的只有5个不到2岁的小宝宝和一个15岁的大姑娘。走出阴霾,我想把我们的经历告诉大家,我们是如何犯下错误,使自己的孩子患上这恐怖的疾病,希望大家能够从我们的经历里学到如何避免这种事发生,也希望网友们能够支持我们,去将真正的幕后凶手送上审判台。
我家的故事
我是南京人,与妻子相识于2007年初,08年,我们决定结婚,简单翻修了旧居,换了门,地板,大衣橱柜,重新搞了厨卫和电路,赶在8月18日这个好日子领了证。婚后不久,惊喜不期而至,老婆怀孕了,预产期2009年8月10日。宝宝是个慢性子,到了2009年8月18日,还是赖着不出来,于是我们请医生实施了剖腹产,正好在结婚一周年的日子,我们迎来了自己的孩子,一个8斤重,很健康,很漂亮的小姑娘。
2010年2月8日,春节临近,我们带孩子去了南京最热闹的夫子庙,宝宝第一次逛商场,第一次座摇摇车,第一次吃到现榨草莓汁,一切都那么美好温馨。9号,宝宝发烧了,无名发烧,38度5上下,我们去了医院,医生没查出什么,先上了抗生素给予控制。10号,去医院复查,白细胞高达6万9,外周血可见幼稚细胞,医生直接告知高度怀疑白血病,必须做骨穿确诊,虽然像恶梦一样不能接受,但我们还是让医生把5个半月大的孩子带进了手术室,从胸骨里抽取了一滴骨髓血。10号晚上,结论出来,急性非淋巴系统白血病 M5型(高危型),瞬间全家人都被击倒。虽似万箭穿心,但很快我们就能理智下来听取医生意见,先转院去南京儿童医院,经儿童医院会诊后,他们认为没有救治能力,我们又听从建议,立即转院至上海儿童医学中心,这里可能是全国最好的儿童癌症治疗中心。这一天,是公元2010年2月12日,除夕的前一天。
化疗,1个月一次,一共要10次,周而复始,偶尔有小小的感染,但再没出过危险,我和妻子辞去了工作,在上海租了房子,成了专业病号,除了照顾孩子以外,脑海里想得最多的就是为什么会生这个病,一个襁褓里的婴儿,什么也接触不到的啊,这到底是为什么?最初我曾经高度怀疑过接种疫苗,直到有一天,辽宁卫视的《王刚讲故事》,帮我们找到了答案。那一期说的是一个职业为医生的后母,因为嫉恨丈夫将在外出轨后的私生女领来家共同生活,故意用污染残留极高的装修材料给小姑娘装修了房间,一年后小女孩得了白血病,几个月后就去世了,录节目时测试甲醛和苯都超标3倍以上。这集节目看完我们立即联系了南京的检测机构,此时已是宝宝生病6个月后,经检测,我们家是甲醛超标1倍。我们在百思而不得其解的情况下,终于得到了这个纠心的答案,装修已经接近两年之久,竟然还有这么高的残留,可想而知,整个冬天宝宝都生活在什么样的环境里,我们装修小家的行为,竟然成了我们伤害自己孩子的凶器,让我们差一点“杀死”自己的孩子。在和病友们沟通后,我们惊讶的发现,70%以上的病友家庭都有两年内装修的经历。
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